nportal

ARTRITIS KOD DJECE: 'On je moj superheroj, Spider- man je mala beba za njega'

Lis 12, 2017

Kada govorimo o bolovima koji se svrstavaju u kategoriju reumatskih bolesti najčešće pomislimo na stariju životnu dob, no nažalost jednaki simptomi sve učestaliji su kod djece. Juvenilni idiopatski reumatoidni artritis stanje je okarakterizirano otečenim zglobovima kod djece mlađe od 16 godina. Riječ je o autoimunoj bolesti kojoj uzrok još uvijek nije poznat.

Razgovarali smo Zoranom Jovićem, ocem mladića Ivana kojemu je s tri godine dijagnosticirana spomenuta bolest.

Iako je bilo teško pomiriti se sa dijagnozom, zadivljujuća je činjenica kako roditelji dobiju nadljudsku snagu kada je u pitanju zdravlje njihove djece.

„Za juvenilni idiopatski reumatoidni artritis ne znamo koji je uzrok bolesti. Postoji i juvenilni artritis za koji je uzrok poznat, no on je dosta rjeđi. Riječ je o autoimunoj bolesti  koja u određenim trenucima nastaje zbog nekakvih upala, a ponekad, smatra se, i zbog krivih načina liječenja. Ne mogu sa sigurnošću reći, ali tretiranje upale žlijezde slinovnice koja se tada nije smjela tretirati antibioticima, mogući je uzrok pojave bolesti kod mog sina. To je tako, dogodilo se, ne želim nikoga optuživati, bio je to splet nesretnih okolnosti. Zašto je to tako moralo biti ne znam i ne želim uopće o tome razmišljati. I svim roditeljima bih savjetovao  da se što prije prestanu pitati zašto, jer će im biti lakše“, rekao je uvodno dodavši kako je njegov sin Ivan imao dvije godine i osam mjeseci kada su opazili prve simptome.  

„Simptom je bio nateknuti skočni zglob. Mislili smo, s obzirom da dijete stalno skače, kako je možda izvrnuo zglob. Pošli smo kod dr. Vere Vukčević koja je nakon pregleda samo konstatirala da bi voljela da nije ono na što sumnja. Poslala nas je na vađenje krvi, a analiza se radila samo u Zagrebu na Šalati. Rezultati su potvrdili njene sumnje. Bio je to reumatoidni artritis. Ostali smo u šoku jer smo nekako imali percepciju da od te bolesti obolijevaju stariji ljudi. Što, kako, kuda? Nastala je panika. Uputila nas je na dr. Lanu Tambić Bukovac koja je radila na Šalati. Nakon pregleda koji je uslijedio za oko mjesec dana, definitivno je potvrđeno da je riječ o juvenilnom idiopatskom reumatoidnom artritisu“, naglašava. Slijedio je proces prikupljanja informacija, učenja o bolesti, a najvažnije je smatra Zoran Jović, adekvatan pristup doktora.

„Sva su djeca različita i svi su oblici bolesti isti, a opet toliko različiti. Je li bolest zahvatila jedan zglob, više zglobova itd? Odmah smo se umrežili s ljudima, kupili informacije. Saznali smo da je način liječenja identičan kod nas, u Americi i u Rusiji. To je imalo pozitivan učinak. Jako je bitan i pristup doktora. Slijedili smo doktoricu Lanu sa Šalate na Rebro, pa na Srebrnjak. Kao mali pačići slijedili smo je i mi i cijela grupa ljudi s djecom iz Dubrovnika jer smo imali apsolutno povjerenje u nju“, dodao je.

Osim kortikosteroidima, oboljela osoba mora se liječiti i citostaticima.

„Citostatici su lijekovi s kojima se liječe tumori. To nam je bio još jedan šok. No, lijek Metotreksat ima najbolje djelovanje na reumatoidni artritis. Dijete s time gubi apetiti, okuse, mirise. Nama bi Ivan znao ući u kuću i dva puta pomirisati i reći ’Ja to neću jesti’, a uopće nije znao što se kuha. Njegov se život iz temelja promijenio“, napominje Zoran dodajući: „Malom djetetu neke je stvari lako ’zamutiti’ u pozitivnom smislu, tako da je lakše dok su djeca mala. Poslušat će te, trpjeti terapije koje su izuzetno bolne. Samo dva puta mu je noga bila punktirana u zglobu prilikom čega mu je izvađena skupljena tekućina. Kad čujem starije ljude koji pričaju o težini toga zahvata, zapitam se kako je to moj Ivan podnio? On je moj superheroj, Spiderman je malo beba za njega“, govori dalje i naglašava kako mu je vjera puno pomogla.

Bitno je, dodaje, bližu i dalju djetetovu okolinu informirati o toj bolesti.

„Sigurno da čovjek mora naučiti sebe i dijete što je to, naučit svu svoju okolinu što je to. Treba naučiti svih i svakoga, tete u vrtiću, učiteljice i profesore u školi, profesore tjelesnog odgoja da moje dijete može raditi to i to, a ne smije raditi to i to. Ako ne smije igrat košarku zbog toga ne smije dobiti jedinicu iz tjelesnoga. Sve to ovisi o tome kako će se roditelj postaviti i ispričati priču o bolesti. Treba se boriti za svoje dijete. S obzirom da dijete nije htjelo mene, nego ja njega, moja je dužnost kao roditelja napraviti apsolutno sve što je u mojoj moći, pa čak i više od toga da bude dobro. Ja moram svojem djetetu, svojim primjerom pokazat što je dobro, a što loše. Koliko uložim u svoje dijete, ulažem u sebe u stare dana“, napominje i dodaje kako je imamo potporu od cjelokupne Ivanove sredine.

„Rekao sam im ’Ako moj Ivan u jednom trenutku kaže da može igrati košarku, premda znam da ne smije, onda ga pustite tih sat vremena neka igra’. To je samo jedan sat. Prve reakcije su bile strah i panika, pa su ga čak neki pokušavali zaštititi i tamo gdje to nije bilo potrebno. Bitno je da nije izoliran jer nije dobro da se dijete osjeća izopćeno.“

Ivan je danas uspješan mladić koji već dvije godine ne uzima terapiju.

„Već dvije godine ne uzima ništa. S tom Ivanovom odlukom u početku se nisam slagao. Mama ga je podržala, a i ja sam kasnije prihvatio njegovu odluku“, naglasio je Zoran. Ipak, nuspojave su ostale, ali brzom reakcijom izbjegnu se teže posljedice.

„Bolest može, ali i ne mora imati negativne nuspojave na oči, bubrege ili srce.  Ivan ima uveitis. Kad sam čuo za te nuspojave, zavapio sam ’Moj Bože ako ih bude, neka budu na oku!’ Zašto? Zato što ću na oku prvo primijetiti bilo kakvu promjenu. Danas u 5 minuta znamo kako reagirati, i reagiramo promptno. Uveitis je zamagljivanje rožnice  prilikom čega se stvara gnoj, i ako se ne čisti, može oštetiti očni živac i može, ali i ne mora, dovesti do sljepila. Bitna je brza reakcija. Terapija je davanje injekcija direktno u oko. Ne znam broja koliko ih je Ivan primio, a  ne znam je li svega dva puta pustio suzu. I zato je on moj heroj’“, istaknuo je iznijevši i još nekoliko savjeta roditeljima čija su djeca oboljela od ove bolesti: 

„Neka apriori slušaju doktore. Makrobiotika je pametan izbor, ali nije nužna. Treba održavati tjelesnu težinu na pravoj razini. I iznimno je važna tjelovježba. Dijete se treba naučiti svim potrebnim vježbama. I treba biti uporan. Vježbanje je za cijeli život jer što zglobovi budu pokretniji, formiraniji,  sutra će imati manje problema. Fizikalna terapija i tjelovježba su zakon. Određena vrsta hrane može štetiti, ali u ne mora. Okružite se s ljudima koji su prošli ono kroz što vi prolazite, koji vas razumiju. Uključite se i udrugu Zajedno do zdravlja u kojoj postoji sekcija Reumatoidni artritis koja vam također može puno pomoći“, zaključio je Zoran Jović.

Ovom prigodom zahvalio se svim doktorima koji su ih pratili na ovom nemalo lakom putu, a to su: dr. Vukojević očni specijalist, dr. Lana Tambić Bukovac specijalist reumatolog, dr. Kaštelan i cčitavi dubrovački Dječji odjel na čelu s dr. Marijom Radonić. Također se zahvalio na potpori i Udruzi Zajedno do zdravlja.

Ana Prohaska Vlahinić

Nportal

Izdavač publikacije: Neovisni portal d.o.o. za informacijske usluge i marketing

Temeljni kapital: 20.000,00 kn (uplaćen u cijelosti)

Upisan kod Trgovačkog suda u Splitu – stalna služba u Dubrovniku pod br. Tt-16/589-3, dana 27.01.2016. god. MBS: 090004038, MB 01657844
OIB 84003986390, Račun otvoren u Addiko banci
IBAN: HR7825000091101059527

Sjedište: Vukovarska 26/4, 20000 Dubrovnik