nportal crop
nportal crop
Ilustracija Ilustracija Nportal

ŠTO S NOVCEM PRIKUPLJENIM ZA SPINRAZU? Kujundžić ima plan, roditelji bolesne djece oštro su protiv

Tra 15, 2018

Lijek Spinraza sljedeći bi tjedan po ubrzanom postupku trebao biti stavljen na listu lijekova HZZO-a, a u utorak, 17. travnja, počinje liječenje djece sa spinalnom mišićnom atrofijom u sklopu kliničkog ispitivanja novog Rocheova lijeka za tu bolest. Ponovio je to ministar zdravstva, Milan Kujundžić, i najavio da bi se novac prikupljen na posebnom računu Ministarstva zdravstva za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije, a radi se o iznosu većem od milijun kuna, zbog toga mogao biti preusmjeren za liječenje drugih potrebitih pacijenata. To pitanje, priznaje ministar, uopće nije pravno definirano.

"Račun je otvoren da bi se pomoglo pacijentima koji čekaju dok neki lijek ne dođe na listu, da ne izgube dragocjeno vrijeme. Za Spinrazu je prikupljeno oko 1,3 milijuna kuna. Jučer smo razgovarali da to treba pravno definirati, ali glede etičnosti i transparentnosti, svi se slažu da bi bilo normalno da se taj novac preusmjeri potrebitima, budući da će Spinraza ući na listu HZZO-a i biti financijski riješena", izjavio je Kujundžić.

Klinička studija

U udruzi Kolibrići smatraju da se ministar ne bi trebao zaletati s ovakvim izjavama dok postoji ijedan pacijent sa spinalnom mišićnom atrofijom na listi čekanja za liječenje.

"Čudi me što ministar govori o tome kako će se utrošiti prikupljeni novac, a nemamo riješeno liječenje Spinrazom. Treba prvo pričekati odluku Povjerenstva za lijekove HZZO-a da se vidi koja će djeca, i pod kojim uvjetima, dobiti pravo na liječenje", kaže Ana Alapić, predsjednica Udruge. Roditelji djece zadovoljni su što će dio djece dobiti priliku za sudjelovanje u kliničkoj studiji i što Spinraza ulazi na listu lijekova, ali nisu uvjereni da će to riješiti problem liječenja za sve oboljele od ove rijetke i neizlječive genetske bolesti.

Podvući crtu

"Vidjet ćemo što će reći povjerenstvo. Želimo da odluka o liječenju ovisi isključivo o medicinskom statusu pojedinog pacijenta, a ne o tome gdje će povjerenstvo 'podvući crtu'. Tek kad budemo imali tu odluku, možemo govoriti o prenamjeni prikupljenog novca", veli Alapić.

Čelnicu Kolibrića ljuti što se ministar hvali plusom u blagajni HZZO-a od 240 milijuna kuna, jer to znači »da novca ima čitavo vrijeme, ali ga nisu dali za liječenje oboljele djece«. Prema gruboj procjeni, na zeleno svjetlo za liječenje još uvijek čeka između 30 i 40 oboljelih od SMA, što djece, što odraslih. Među njima je 20 djece ovisne o respiratoru te stariji od 25 godina, kojih je u Hrvatskoj, obzirom da nema registra koji bi evidentirao točan broj, između 10 i 20, piše Novi list.

Nportal

Nakladnik: Neovisni portal d.o.o. za informacijske usluge i marketing
Sjedište društva: Vukovarska 9, 20 000 Dubrovnik
Temeljni kapital: 20.000,00 kn (uplaćen u cijelosti)
Upisan kod Trgovačkog suda u Splitu – stalna služba u Dubrovniku pod br. Tt-16/589-3,
dana 27. siječnja 2016. god. MBS: 090004038,
MB 01657844 OIB 84003986390

Redakcija: Nportal, Vukovarska 9, 20 000 Dubrovnik